Por las callejuelas con

Mercedes Molina Y María Ángeles Maisanaba - Presidenta y Vicepresidenta de la Asociación Autismo Sevilla

Acaban de cumplir 20 años de trabajo incansable en pro del conocimiento de un trastorno único dentro de la discapacidad. Ángeles de la guarda de niños con sonrisa tímida pero con un corazón gigante reflejado en sus ojos abiertos e inocentes. La Fundación Lealtad los ha acreditado con el cumplimiento de los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de gestión y han obtenido el Sello de Excelencia Europea EFQM400+.
La Asociación de Autismo Sevilla se ha convertido en todo un referente solidario en Sevilla y provincia. Mercedes Molina Montes es su presidenta y María Ángeles Maisanaba Pérez, su vicepresidenta. Ambas se sienten “con mucha fuerza” para continuar con este trabajo encomiable que devuelve a la sociedad a cientos de personas que nacen con este trastorno.

-¿De qué se encarga Autismo Sevilla?
- Nuestra misión es ofrecer recursos, servicios y apoyos especializados que mejoren la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA) y sus familias. Nuestro ámbito es provincial.
-¿Cuantas personas forman parte de ella?
-109 profesionales y 214 socios. Somos una asociación de utilidad pública, por lo que no solo ofrecemos servicios a personas socias sino a cualquiera que se acerque.
-¿Cómo nace Autismo Sevilla?
-Hace poco hemos celebrado los cuarenta años de los primeros estatutos. Pero fue hace unos veinte cuando un grupo de padres nos reunimos de nuevo con la intención de dar servicio especializado a nuestros hijos e hijas por la falta de recursos existentes en la ciudad. Nace por la necesidad que existía.
-¿De qué forma se descubre que una persona tiene el trastorno del espectro del autismo?
-El autismo es una discapacidad con la que se nace, pero como madre, no empiezas a percibir los primeros síntomas hasta los 18 meses. Los padres empezamos a ver que no saben jugar con otros niños y no les llama la atención lo que otros niños hacen, no suelen compartir con los demás sus intereses  y les cuesta comunicar lo que quieren. En ocasiones, parecen niños sordos que le interesan unas cosas sí y otras no.
-¿Qué necesita unniño con autismo?
-Tienen dificultades sociales y de comunicación. Otras de sus características es que tienen mucha capacidad visual. Al tener problemas sociales y no tener empatía, ellos sí necesitan que el entorno se lo facilite mucho a través de pictogramas. Hay que predecirles lo que pasa, todo lo que no saben qué les vaya a pasar les pone muy nerviosos.
-Suponemos que el cariño es esencial en todo esto…
-Claro que sí, pero sobre todo lo que necesitan son personas especializadas y formadas que los acompañen y le faciliten el entorno ya que, por sus dificultades, no saben moverse en él.
-¿Es importante el acompañamiento y no quedarse en el diagnóstico inicial?
-Sí. El diagnóstico es sólo el primer paso ya que esta es una discapacidad que abarca todo el ciclo vital y que puede ir cambiando según el momento y las circunstancias de cada persona. Necesitan sobre todo acompañamiento de personas, y estos apoyos dependerán del grado del trastorno. Por ejemplo, hay personas que tienen discapacidad intelectual añadida y otras que no, pero todos lo necesitan. Es esencial un acompañamiento que le ayude a descifrar su entorno. El trastorno del espectro del autismo es una discapacidad muy diferente a todas las demás, por eso el acompañamiento es vital.
-Si una persona quiere acudir a la asociación, ¿cómo puede hacerlo?
-Cualquier persona puede venir. Tenemos servicio de asesoramiento a cualquier familia. Suelen venir familias con niños pequeños que están buscando un diagnóstico. Ellos, directamente, llaman y pasan al servicio de evaluación y diagnóstico y, en caso de ser diagnosticados de TEA, pueden acceder al CAIT Scena. Después están otros casos en los que los padres buscan servicios específicos: actividades deportivas, de ocio, de terapia... Además, dentro del servicio de terapia, se está apostando cada vez mucho más por terapias en el entorno familiar, terapias ambulatorias que le llamamos. Ofrecemos servicios dirigidos a todo el ciclo vital de la persona, desde el diagnóstico, a la vida adulta, pasando por el empleo y la vivienda independiente.
- ¿A cuántas personas atiende Autismo Sevilla?
-Autismo Sevilla es un Centro Integral de Recursos. Al año, atendemos unas 800 personas de manera directa. Como Centro Integral de Recursos, y viendo lo elevada que es la incidencia del trastorno, nuestro objetivo no es atender a todas las personas con autismo, sino asegurar la calidad y especialización de los profesionales que tratan con las personas con TEA. Por ello es clave la formación, y son más de 1.200 los profesionales que pasan al año por nuestros cursos y talleres. Queremos que las personas con TEA se desarrollen en sus entornos naturales, (su colegio, su piscina, el parque de su barrio…) y para ello es clave formar y capacitar a las familias para que sepan cómo tratar a sus hijos e hijas.
-¿Cuáles son los fines de Autismo Sevilla?
-Como única entidad especializada en autismo de Sevilla y provincia, nuestro objetivo principal es una entidad comprometida con un proyecto que busca la mejora de calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
Principalmente, lo hacemos a través del desarrollo de servicios innovadores que buscan la inclusión de las personas con autismo en todos los ámbitos de su vida. Para lograr esta inclusión, necesitamos que el autismo se conozca y por ello la sensibilización es un fin clave de la entidad: Queremos que nuestros hijos estén incluidos en la sociedad, y para lograrlo, la sociedad debe saber qué es el autismo.
-¿En Sevilla hay conciencia de este trastorno?
-Todavía nos queda mucho por hacer, pero, como comprobamos cada año con nuestra encuesta general que lanzamos sobre los TEA, cada vez el autismo es más reconocido. Llevamos 20 años con esta asociación y el trabajo de sensibilización ha ido creciendo a la vez que nosotros. Eventos como la Gala Solidaria, el Encuentro de Empresarios o la campaña del Día Mundial del autismo, han ayudado a acercarnos a la sociedad civil y al tejido empresarial de la ciudad.
-¿Qué balance hacen de estos 20 años?
-Nos sentimos orgullosos porque tenemos una gran asociación y somos pioneros en muchos de los servicios que ofrecemos. Por ejemplo, vamos a abrir una residencia especializada para personas adultas con autismo. Hemos conseguido avances muy positivos, como la inclusión laboral o la vivienda independiente. Somos ese faro que sirve de guía para cualquier familia que tenga un hijo o hija con este trastorno y no se sienta sola.
-¿Cuál es el éxito de todos estos años de avance?
La calidad en la gestión es nuestra bandera. A día de hoy estamos ya con la tercera planificación estratégica donde trabajamos lo que van a ser los próximos tres años, y se establecen las líneas de actuación de toda la entidad. Trabajar con este nivel de excelencia, garantiza la sostenibilidad de la entidad y la calidad de los servicios. El éxito de todo esto es contar con magníficos profesionales muy formados y comprometidos.
-¿Qué espera para el futuro de esta asociación?
-De todo este esfuerzo y trabajo de tantos años se benefician las familias y sus hijos e hijas con TEA. Los que tienen ya hijos mayores seguimos trabajando convencidos de que nuestros hijos tendrán un futuro. Yo, que empecé hace 20 años, pienso que la asociación es fundamental. Las familias nos sentimos aquí muy arropadas. La asociación es básica para garantizar esa calidad de vida y los mismos derechos que los demás. Sin Autismo Sevilla,  esto no sería posible. ◉

Texto y fotos: Javier Comas

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